“Que por un minuto se pongan en mi lugar. No saben lo que se siente ver a mi mamá y a mi abuela ir todos los días a la obra social a mover un expediente para que mi cuerpo no se venga abajo”. Rocío tiene 15 años y está al tanto de su enfermedad desde que tenía 3, cuando empezó con esta historia de médicos que quizás no termine hasta que alguien descubra cómo detenerla. Sus músculos se van atrofiando poco a poco; hasta que llegará un día -ella lo sabe - en que no caminará más. “Los médicos siempre me hablan con la verdad; eso me permite estar preparada para cuando llegue el momento”, dice con naturalidad, sin aspavientos.

Pero su joven corazón más le tira hacia la vida y la alegría, que hacia cualquier otro lado ¿Será por eso que le gusta tanto Justin Bieber? Cuando se siente débil echa una mirada hacia el póster de su ídolo pegado en la pared que da a su cama, y repite despacito la parte de la canción que más le gusta: ¡Nunca digas nunca, voy a luchar hasta siempre!

Rocío tenía tres sueños. “El primero ya se cumplió. Era bailar en mi fiesta de 15. Me costó mucho. Tuve que volver a aprender a caminar. A los 12 años ya lo hacía con unos aparatos, pero a esa edad me los cambiaron por otros que me tomaban toda la pierna. Son los que tengo ahora y que ya me quedan chicos. ¡Otra vez luchar contra el Subsidio de Salud para conseguir que me den otros!”, suspira.

Rocío tuvo que recurrir a la Justicia cada vez que los médicos pedían algo que no estaba previsto entre las prestaciones habituales de la obra social. Hacerse un estudio de diagnóstico en el instituto Fleni, de Buenos Aires, por ejemplo. O comprar aparatos ortopédicos muy específicos para poder caminar. La obra social aduce que los aparatos que se piden son importados y tres veces más caros que los nacionales.

“Otro sueño es viajar hasta los centros de investigación más importantes del mundo donde estudian mi enfermedad; con un diagnóstico yo podría seguir luchando contra esto. Los médicos de aquí dicen que tengo una neuropatía zonal congénita y nada más, una atrofia muscular que avanza sin parar. Algunos días amanezco sin fuerzas y me duelen los huesos… esos días ni siquiera puedo ir a la escuela. Pero me va bien, el año que viene espero llevar la bandera”, sueña la mejor alumna de 4° año de la escuela Leandro Alem.

Rocío se sabe diferente, pero no por otra cosa que por tener una fábrica de alegría dentro del corazón. “Soy positiva, siempre veo la parte buena de las cosas. Me gusta escuchar. En los recreos nos quedamos charlando con mis compañeros. Los profesores me dicen que soy un ejemplo. Todo eso me alienta, me siento especial por esas cosas…”, sonríe.

Rocío no entiende la lógica - si la hay- de la burocracia. “¿Por qué me hacen tanto problema en la obra social si saben que necesito los aparatos para caminar, para respirar, para que mi cuerpo no se venga abajo?”

En el cuarto que comparte con sus hermanos menores hay un cuadro de la Virgen de Guadalupe. “Cuando me cure le voy a ir a llevar un ramo de flores a su gruta en México y, de paso, a conocer las playas”, sonríe con picardía. “Ah, y también voy a ir a rezarle a la Virgen Desatanudos! Mi papá me lleva todos los 8 de cada mes a la iglesia. Voy a pedir por todo el equipo médico que me ayuda: fonoaudióloga, psicóloga, kinesiólogo de la respiración, médicos …”, promete sin olvidarse de ninguno.

Gisela Fernández, la mamá, explica que después de mucho peregrinar por distintos especialistas consiguió en el hospital Italiano de Buenos Aires un equipo multidisciplinario que controla la rehabilitación que su hija recibe en Tucumán. “El Subsidio de Salud no lo cubre totalmente; después le descuentan una parte del sueldo a mi abuela, que es conserje en una escuela. El problema es que tenemos que viajar cada tres meses al hospital para hacer el control. Los pasajes los gestionamos por expediente en Políticas Sociales con un mes de anticipación, así que termina uno y comenzamos el otro”, resopla la madre. La familia de Rocío tuvo que tramitar dos veces un recurso de amparo para conseguir lo que los médicos ordenaban: aparatos ortopédicos, una silla de ruedas especial, estudios en el instituto Fleni y la rehabilitación.

Elena Roldán, la abuela de Rocío, y Gisela, se turnan para ir a las oficinas. Se plantan desde que abren hasta que cierran las puertas al público. No se mueven hasta lograr al menos una promesa de solución para el día siguiente. Los empleados ya las conocen. Cada año piden coberturas de mayor complejidad. Cuando Rocío tenía tres años, la operaron de cataratas en los dos ojos. A los seis le pusieron valvas ortopédicas para que pudiera caminar. Ahora duerme por las noches con manoplas que le estiran los dedos de la mano, que tienden a contraerse.

Rocío tiene una asistente terapéutica que la ayuda con las tareas escolares y en la casa, para poder desplazarse con los aparatos de metal que le envuelven las piernas, que ya no la sostienen. Vestirse o bañarse en el baño -que no está preparado para un discapacitado- son algunas de las dificultades cotidianas que debe enfrentar. Sin contar que le deben triturar la comida porque no tiene fuerza para tragar, que los líquidos deben espesarse para que no se ahogue y está obligada a dormir con una máscara de ventilación para ayudarles a sus pulmones a respirar .

Nunca digas nunca
El tercer sueño de Rocío es conocer a Justin Bieber en persona. “Lo admiro por su historia de lucha, por esforzarse para conseguir lo que desea. “¡Nunca digas nunca! (Voy a luchar) ¡Voy a luchar hasta siempre! Cada vez que tú me derribes, no me quedaré en el suelo…”, canta enamorada y cierra los ojos para saborear cada palabra.

Si Rocío lo tuviera enfrente, quizás hasta lo abrazaría y le daría un beso. Le agradecería por el aliento de todos estos años, por haberle transmitido que la alegría es un remedio genérico para cualquier enfermedad. Y también le diría que se quede tranquilo, que los mensajes de esperanza siempre llegan a su destinatario, aunque sea desde un póster pegado en la pared.

Normas que amparan al discapacitado

- Ley de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral de las Personas con Discapacidad (24.901) contempla todo tipo de prestaciones por parte de las obras sociales y reconoce medicamentos y productos que no se producen en Argentina.

- Ley provincial 8.625: todas las personas con el certificado de Discapacidad viajan gratis en los colectivos de la provincia.

- Ley provincial 5.806 otorga licencia por tratamiento de hijo o cónyuge con discapacidad, asignación especial y permisos especiales.

- Por ley 22.431 se otorga el Certificado de Discapacidad.